Le premesse per la Giornata Mondiale della Celiachia 2004, che si è celebrata a Roma a maggio, c’erano davvero tutte, anche alla luce dei grandi risultati raggiunti lo scorso anno nella stessa manifestazione al Pincio. L’organizzazione, come sempre, è stata dell’Associazione Italiana Celiachia Onlus.
Ci siamo ritrovati la mattina di buon’ora alla passeggiata delle Ter-me di Caracalla - un parco romano prestigioso quanto il Pincio, anche se per tanti aspetti diverso perché lontano dal centro - e ci saremmo aspettati di vivere un’altra giornata emozionante nella lotta quotidiana che tutti noi celiaci facciamo per annullare lo spettro di una definizione di ‘malattia’ che non ci si addice e che non troviamo giusta.
Certo, l’entusiasmo e la dedizione dei volontari e dei partecipanti all’organizzazione nella splendida mattinata primaverile sono stati altissimi e però, però, il risultato raggiunto ci è sembrato veramente modesto. Anche no-nostante la preziosa partecipazione di due dei nostri più prestigiosi testimonial, l’attrice Claudia Koll e il cantante Pupo.
Che dire? Scarso il nostro pubblico? Pochi i visitatori? Meno di tremila persone che si sono contese qualche maglietta pubblicitaria sapientemente sponsorizzata, cappellini idem e cestini alimentari a noi dedicati e generosamente offerti, come recita il manifesto ufficiale, dalla Coop e da Gluten Out,Tigre, Bi Aglut, DS, Galbusera, Schar, Glutalin Pauly e Farmo.
La stima sul numero dei celiaci in Italia supera le 350.000 persone su tutto il territorio, un numero purtroppo altissimo ma, al contempo, un bacino di lavoro per le industrie alimentari specialistiche in prodotti privi di glutine e di quelle annesse, che è di tutto rispetto. La Croce Rossa Italiana ed Eurospital hanno anch’essi dato un volonteroso - e prezioso - contributo nei test diagnostici sui volontari (non molti per la verità) che hanno voluto sottoporvisi per esplorare eventuali dubbi sulla loro situazione clinica.
Poca partecipazione dunque, voglia di lottare presente in pochi, forse, risultato della giornata malinconica. Per non parlare poi, per carità di patria, della sparuta pedana con musica di Radio Italia Anni ‘60, ‘animata’ da un paio di quei trampolieri da circo in piazza - spilungoni equilibristi volonterosi dai costumi una volta sgargianti che animano talvolta le festicciole di quartiere o quelle delle scuole elementari del comune. Con tutto il rispetto per questi professionisti dello spettacolo da piazza, roba passata, antistorica e del tutto fuori luogo in una manifestazione che dovrebbe sopratutto sollecitare il dibattito esterno, la ricerca, l'organizzazione medica e, per certi versi, anche esorcizzare e infondere determinazione costruttiva su temi pesanti per ciascuno di noi.
No, non ci siamo, non è con questa ‘cultura’ che si affrontano i nostri impegni quotidiani (mi rifiuto di definirli ‘problemi’), e non serve neppure mettere in scena una patetica organizzazione deambulante - pomposamente definita ‘marcia’ - che trasferisce un gruppetto di rispettosissime persone che lottano sulla loro pelle per farle passeggiare in strada nelle zone dei Fori Imperiali o del Colosseo e che, per i cittadini, anzi per gli automobilisti che li incrociano costituiscono, quando va bene, solo un tedioso intoppo al traffico o peggio, qualche occhiata di commiserazione... “Poveretti, chissà come vivono male...”, potrebbero pensare, ove riuscissero a inquadrare il problema.
Non ci serve commiserazione sulle nostre manifestazioni, serve solo sollecitare in positivo l’opinione pubblica sulla celiachia, serve lavoro nelle azioni di lotta e difesa dei nostri particolari diritti, serve un’industria che ci sia vicina e i cui prodotti non abbiano costi che solo le organizzazioni sanitarie ben consolidate possono affrontare. Ma di questo problema se ne parlerà più avanti nel tempo.
Per adesso rispecchiamoci nella documentazione fotografica che proponiamo della giornata e che, reale e oggettiva, mostra un aspetto esaltante e festoso della festa ma, come per qualsiasi immagine, non rispetta il reale significato di quelle ore apparentemente vissute in allegria ma con tanti pensieri dentro.
Per concludere, infine, rifacciamoci pure alle bellissime parole della nostra Claudia Koll che, rispondendo nel corso di un’intervista alla domanda che da mille e mille parti tutti le pongono sulla convivenza con la celiachia ha testualmente detto: “Le persone che scoprono di dover rientrare nel quadro di alimentazione necessario a convivere con la celiachia, non debbono assolutamente buttarsi giù, ma debbono convincersi che questa è una loro condizione che si debbono vivere bene: elemento fondamentale per raggiungere questo risultato, è rispettare la dieta prescritta. Quando si impara a dire facilmente di no a tutto ciò che si vorrebbe mangiare ma che non è invece possibile, questa rinuncia si trasforma in una dote che ci rafforza e ci fa crescere come forza interiore. Nella vita in generale, e anche sotto ogni aspetto particolare, è molto importante che ciascuno di noi si imponga con se stesso, e ne faccia quindi un'abitudine, a tenere sempre ben presente il lato positivo di ogni situazione. Con questa fondamentale impostazione si possono agevolmente affrontare - e sarà anche possibile superare - tutte le difficoltà che la vita ci presenta quotidianamente”.