Nel corso di un importante convegno della Associazione Italiana Celiachia che si è
tenuto a Firenze a metà Aprile, si è diffusa una notizia incompleta sui tempi di sperimentazione di una ‘pilllola’ per celiaci alternativa alla dieta priva di glutine.
Tutti i media vi hanno dato ampio spazio ma, alla conclusione dei lavori, l’AIC stessa
ha gelato facili entusiami.
“Oggi esistono i presupposti per arrivare a una terapia alternativa alla dieta senza glutine. La sperimentazione su modelli animali di autoimmunità simili alla celiachia è stata conclusa, mentre quella sull'uomo inizierà nel 2006. La fattibilità di questi nuovi approcci terapeutici e i tempi per la loro disponibilità sono al momento non prevedibili, in quanto dipendenti dai risultati dei trial clinici”. Con questo breve comunicato di chiarimento diffuso il giorno dopo la chiusura del convegno “ ‘Celiachia: dalla ricerca di base alle prospettive terapeutiche’, che si é tenuto a Firenze dal 15 al 17 Aprile 2005, l’AIC, l’Associazione Italiana Celiachia, chiarisce che, come ha anche spiegato nel convegno stesso il prof. Fasano di Baltimora, che al momento attuale nulla vi è di preciso sui tempi di applicazione della cosiddetta ‘pillola’ che dovrebbe aiutare i celiaci nella loro alimentazione che continua a dover essere priva di glutine.
“Il costante contatto con i centri di ricerca - prosegue i comunicato che è firmato da Adriano Pucci, presidente dell’AIC - ci permetterà di aggiornare gli associati e tutti i celiaci di ogni significativo avanzamento verso l'importante obiettivo”. “è evidente che gli importanti aggiornamenti ricevuti dai ricercatori internazionali nel corso del convegno di Firenze non ci portano, oggi, ad alternative terapeutiche rispetto alla dieta senza glutine, che resta l’unica terapia per il trattamento della celiachia. In conclusione, onde evitare facili illusioni sui tempi, il messaggio più importante e realistico, su cui concordano tutti i nostri consulenti scientifici, si può così sintetizzare: se in passato la pillola e/o il vaccino erano il sogno dei celiaci e un’utopia per i ricercatori, oggi si possono considerare obiettivi oggettivamente raggiungibili dalla ricerca”.
E così, con questo chiarissimo comunicato, l’AIC ha preso le distanze dai facili entusiasmi che si erano fulmineamente diffusi fra i tanti celiaci che partecipavano al convegno di Firenze e che magari attendevano una risposta di rapida speranza alle notizie relative alla ‘pillola’ che già da qualche tempo circolavano sui giornali.
Per la verità queste speranze erano state proprio alimentate nel corso del convegno stesso: già al secondo giorno dei lavori si era diffusa fra i giornalisti presenti - e non si capisce davvero come ciò possa essere avvenuto, considerata l’estrema cautela dei relatori nel non suscitare inutili speranze - l’informazione non completa su una ‘pillola’ abbastanza prossima. Al convegno hanno partecipato i massimi esponenti italiani, con un luminare italiano della ricerca, il dr. Carlo Catassi. Molti e autorevoli anche gli esperti stranieri.
La notizia incompleta si è dunque diffusa in un baleno con le agenzie di stampa nazionali e tutti i telegiornali. I quotidiani del giorno dopo l’hanno anche evidenziata in prima pagina. Ma non basta: nella grande enfasi degli articoli, anche pittoresche annotazioni sulla pizza napoletana che. probabilmente. non sarebbe stata più off limits per i celiaci. Senza specificare, però, con quali tempi ciò si sarebbe potuto verificare.
Veramente difficile ricostruire come siano andate le cose: tutti, indistintamente tutti i giornalisti presenti, dovrebbero avere capito fischi per fiaschi. La notizia incompleta è così entrata in tutte le famiglie. I titolisti, come si dice, si sono allargati, non poco. Figuriamoci come questa informazione possa essere stata accolta da tante mamme e papà che, a fronte delle continue privazioni che impongono ai loro piccoli, già vedevano in un prossimo futuro profumatissime pizze.
Al convegno abbiamo cercato di capire quale sia stato l’equivoco che ha generato tanta disillusione, sia a fronte dell’elevato grado scientifico delle relazioni, che del serio dibattito che ne è scaturito. Impossi-bile venirne a capo, se non registrare una piccola annotazione verbale della segreteria per la quale, pur nel rammarico dell’equivoco, importante è stato che le notizie del dibattito siano andate con evidenza in pagina. Il successo stampa dell’organizzazione è stato raggiunto.
Noi, per parte nostra, seguiremo con attenzione lo sviluppo della ricerca riproponendola correttamente sia all’opinione pubblica che alle autorità interessate.
Nella foto, il dr Carlo Catassi
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