Le cosiddette ‘Malattie Rare’ abbracciano numerose patologie, accomunate dalla bassa frequenza nella popolazione; tuttavia, non esiste una definizione universalmente accettata. Da criteri definiti dall’Unione Europea sono considerate rare le malattie che hanno una prevalenza non superiore a 5 su 10.000 abitanti. Le Malattie Rare riconosciute sin a oggi sono circa 6.000 e sono molto diverse fra loro. Sono spesso di origine genetica e colpiscono in grande percentuale i bambini. In Italia – spiega il Presidente del Co.Ge.Mar. - sono circa 2 milioni i piccoli che ne sono colpiti e a Roma, nel XIII Municipio di Ostia Lido, dove il Co.Ge.Mar ne ha effettuato un accurato censimento, questi piccoli ammalati sono più di centinaio.

“L’obiettivo del Co.ge.mar, ‘Coordinamento Genitori per le Malattie Rare’ del XIII municipio di Roma Capitale e ‘Naufraghi della vita’ onlus è quello di migliorare la qualità della vita sia dei pazienti affetti da malattie rare che dei loro familiari. Soprattutto queste famiglie non debbono essere lasciate sole e dobbiamo offrire loro assistenza e supporto psicologico”. Chi parla è Antonio Manzo, Presidente – ma soprattutto ‘animatore’ e ‘trascinatore’ - della Co.ge.mar Onlus, l’Associazione priva di lucro che si batte ovunque per divulgare il concetto della conoscenza, della lotta contro questa falcidie poco conosciuta – se non negli ambienti scientifici – delle cosiddette “malattie rare”. Quelle che colpiscono i bambini in tenera età. Un evento atroce che, quando si abbatte su una famiglia, distrugge il vivere quotidiano di grandi e piccoli. “L’unione, la tenacia, fra questi genitori in lotta – prosegue Antonio Manzo – possono sollecitare l’attenzione dell’opinione pubblica, la volontà e la voglia di compartecipazione al fenomeno delle “malattie rare” che riteniamo innanzitutto ‘sociale’, ancor prima di ‘sanitario’ e l’incidenza di questa tragedia famigliare colpisce quasi 5 bimbi ogni 10.000 abitanti”. Definizione di Malattia Rara Le Malattie Rare sono numerose patologie, accomunate dalla bassa frequenza nella popolazione; tuttavia, non esiste una definizione universalmente accettata. Da criteri definiti dall’Unione Europea sono considerate rare le malattie che hanno una prevalenza non superiore a 5 su 10.000 abitanti. Le Malattie Rare sono circa 6.000 e sono molto diverse fra loro. Spesso sono di origine genetica e colpiscono in grande percentuale i bambini. “In Italia – spiega il Presidente - i piccoli che ne vengono colpiti sono circa 2 milioni. In particolare, nel XIII Municipio di Roma, quello di Ostia dove il Co.Ge.Mar ha effettuato un accurato censimento, questi piccoli ammalati sono più di cento. Ad oggi le malattie rare riconosciute sono più di 6000. “Di fronte a questi dati che denotano altrettanti drammi sociali – prosegue Manzo – noi riteniamo e desideriamo collocare questa tematica verso la piena integrazione socio sanitaria. Con un protocollo d’intesa che abbiamo già siglato con il XIII Municipio abbiamo così aperto una preziosa e importante ‘finestra’ di luce su quel tanto buio, troppo buio, che avviluppa le famiglie colpite. Il Co.ge.ma.r desidera essere interlocutore e pungolo delle e nelle istituzioni, per poter inserire le malattie rare nel piano regolatore sociale.” Noi del Cogemar porteremo delle riflessioni, delle indicazioni, che speriamo vengano accolte.” Maurizio Zoppi, segretario organizzativo dell’Associazione, Co.Ge.Mar (Coordinamento Genitori Malattie Rare) racconta come è nata l’dea di questa importante struttura di informazione: “La Cogemar è nata da qualche anno in seno al XIII Municipio romano, dove la costanza e l’amore del padre di un bambino affetto da un disturbo definito “raro” hanno trovato l’appoggio del Comune; ne è nata così una cooperazione , grazie ad Antonio Manzo e ad altri genitori residenti nel territorio, con lo scopo di costituire “un collante tra e per coloro che vivono la dimensione delle malattie rare e le istituzioni preposte sia sociali che sanitarie”. Alcuni mesi fa abbiamo organizzato al centro di Roma in un centro dibattiti gestito dalla Camera dei Deputati, nella “Sala del Cenacolo” in Vicolo Valdina, la mostra fotografica “Fate largo che passa uno di noi”, realizzata da Damian Notarnicola cui è seguita una tavola rotonda a favore dell’integrazione socio sanitaria nel territorio coinvolgendo le istituzioni per comprendere al meglio come viene affrontato il tema delle Malattie Rare. Noi del Cogemar porteremo delle riflessioni, delle indicazioni, che speriamo vengano accolte. Nell’introduzione al convegno l’apporto più coinvolgente è stato quello di Antonio Manzo, papà di Manuel, un fanciullo colpito dalla malattia, prima che presidente dell’associazione: nessun dato statistico e neppure concetti preparati per l’occasione: “Vi parlerò a braccio - ha precisato - e vi racconterò quanto considero bella questa avventura che fin’ora è stata quella del Cogemar”. Manzo ha sottolineato che la lotta deve essere partecipata da tutti, senza remore o timori anche se velati da grande riservatezza, soprattutto anche quando l’emozione non rimane proprio celata, ma occorre dire che la sofferenza dei piccoli ci consente a chiunque di esprimere una grande umanità. Il professor Giuseppe Titti, Presidente del Comitato Scientifico Cogemar che si considera un “pediatra in prima linea”, con parole molto chiare Titti ha illustrato la situazione di una famiglia che si trova a dover accudire un figlio affetto da una sindrome rara. Per definire una malattia “rara” la sua frequenza deve essere uguale o inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. In Europa circa 30 milioni di persone presentano tali disturbi, in Italia sono circa 2 milioni e, solo nel XIII Municipio, sono più di cento, in prevalenza bambini perché, come sottolinea il professore, questa tipologia di sindrome si manifesta in genere nell’infanzia. Le malattie riconosciute “rare” oscillano dalle 7000 alle 8000. “Di queste – sottolinea il professore - solo 583 sono assistite dagli organi preposti, ed ecco che la vita di un padre o una madre diventa un incubo se la sindrome del loro bambino non rientra in quella piccola fetta. Una famiglia è costretta a spendere dai 500 ai 2000 euro mensili, tra medicinali e spostamenti necessari per le cure e il più delle volte uno dei due genitori deve lasciare il posto di lavoro. “Gli obiettivi del Cogemar in questo quadro . prosegue il prof. Titti, appaiono necessari: il territorio deve farsi carico dei bisogni dei cittadino che si trovano a vivere questo disagio” Un importante contributo al dibattito è anche venuto da Antonio Mazzocchi, Questore della Camera dei Deputati, che ha sottolineato quanto “l’altro non è un’alternativa a noi ma lo è per noi». Lodovico Pace, Assessore alle politiche sociali del XIII Municipio ha esposto le iniziative di cui si sono fatti promotori, dal progetto “Nessuno escluso”, al volontariato svolto da molti giovani delle scuole superiori, coinvolti grazie a diverse attività di sensibilizzazione sul tema. Si è tenuta ad Ostia l’iniziativa Cogemar (Comitato genitori bambini affetti da malattie rare) “Fate largo che passa uno di noi” e che ha visto coinvolti circa 500 motociclisti provenienti da tutti i quartieri della Capitale e persino da Salerno. I centauri si sono ritrovati nel parcheggio antistante La Rotonda di piazza Cristoforo Colombo; una lunga colonna colorata che ha aderito alla richiesta del presidente Cogemar, Antonio Manzo. Una iniziativa nata per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema delle malattie rare, circa ottomila quelle catalogate. E ad Ostia sono un centinaio le famiglie coinvolte sulle cui spalle gravano i problemi a carattere medico, umano ed economico”. “Da tempo siamo in campo anche per il Cogemar - afferma Pace - come per le altre numerose associazioni del territorio. Ed è per questo che abbiamo approntato il Piano regolatore sociale. Oggi siamo qui per sostenere questa battaglia”. E proprio alla presenza dell’assessore Pace, il Cogemar domani mattina sarà a Montecitorio. Alla Camera è stata infatti approntata una mostra fotografica di Damian Notarnicola allestita nel Complesso di Vicolo Valdina ed una tavola rotonda sul tema “integrazione socio sanitaria delle malattie rare. Quali strategie nel territorio”. Il dibattito si è sviluppato in maniera approfondita e, tra l’altro, ha anche toccato qualcuno dei punti fermi elaborato nel passato da Cogemar in relazione ad alcuni dati importanti dai quali trarre spunto e possibilità di lavoro per migliorare sensibilmente il servizio erogato ai cittadini. Riassunti in breve, questi i riferimenti - che sono alla base dell’impegno del Co.Ge.Mar – per il quale le malattie definite ‘Rare ‘non sono solo un fenomeno sanitario ma anche sociale. Gli obiettivi del Co.Ge.Mar - linguaggio univoco tra le varie strutture istituzionali - aiuto per coloro che si rivolgono agli enti erogatori - fare rete e gruppo con tute le componenti della società - interazione con le strutture scolastiche a partire dal 1° anno non solo sul lato culturale ma anche collante tra famigle e le equipe degli operatori - prevenzione anche attraverso la vecchia "educazione civica", allineata alle nuove realtà anche associative, per avvicinare i ragazzi alla vita sociale, per far apprezzare loro il dono della vita e della salute - lotta contro il bullismo, l’alcool, la droga e altro; - rivisitare e aggiornare progetti accantonati - proporre attente riflessioni finalizzate ai risultati

FOTO: Antonio Manzo, Presidente del Co.Ge.Mar.